Simone世界血友病联盟
的有关信息介绍如下：
世界血友病联盟（World Federation of Hemophilia， 简称WFH）。为纪念其发起人、加拿大籍的法兰克·舒纳波先生，联盟将他的生日4月17日定为“世界血友病日” 。该组织致力于改善全球血友病及其他遗传性出血性疾病的诊断状况 。
联盟通过发布《年度血友病全球报告》监测全球疾病状况并设定工作目标 ，制定和更新如血友病AAV基因疗法管理指南等临床实践指南 ，并开展国际血友病培训中心认证及IHTC奖学金项目等培训工作 。联盟还定期举办世界大会等行业会议 。
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